Los Juzgados de lo Social número 2 y 4 de Almería han reconocido un
grado de discapacidad del 75% y la movilidad reducida a dos menores
vecinos de Carboneras que padecen la enfermedad de Duchenne, a los
que la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación
de la Junta de Andalucía se les había denegado.
La familia
interpuso, a través del servicio jurídico de Duchenne Parent
Project España (DPPE), una demanda judicial solicitando el
reconocimiento del grado de discapacidad, ya que la resolución
denegatoria de la Junta de Andalucía vulneraba los derechos de los
menores. “La resolución de la Consejería era manifiestamente
injusta y no ajustada a derecho al no reflejar la difícil realidad
de los menores. La Consejería andaluza a pesar de la gravedad de la
patología, de las severas limitaciones que padecen los menores y de
los informes médicos que indicaban la avanzada progresión de la
enfermedad, denegaron la calificación de discapacidad”, explica
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
Los juzgados
consideran en sus respectivas sentencias que las secuelas que padecen
los menores son acreedoras de un 75% de discapacidad y movilidad
reducida, debido a las secuelas que padecen, por las limitaciones
graves derivadas de su Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a raíz
de las cuales les resultan dificultosas o imposibles de realizar la
mayoría de las actividades de la vida diaria.
Duchenne España destaca cómo en sede judicial se evidenció la incorrección de la valoración realizada por la Junta de Andalucía de forma palmaria, objetiva e indubitada, en atención a la detallada explicación proporcionada en los informes forenses y periciales, los numerosos informes médicos y fundamentalmente en la exploración del menor.
En Duchenne
“asistimos a repetidas decisiones injustas de los servicios
sociales que son desvirtuadas en los juzgados y tribunales.
Consideramos injusto que el reconocimiento de discapacidad tenga que
hacerse en muchas ocasiones en sede judicial ante la falta de
sensibilidad de los servicios sociales”, resalta Ávila. Esto
supone un largo y duro camino para los menores y sus familias.
“Además de tener que convivir con una enfermedad tan grave como es
la distrofia muscular de Duchenne, donde día a día nos muestra las
limitaciones en nuestros hijos, nos vemos obligados en ocasiones a
demostrar ante la administración que
esas limitaciones existen, como si no fueran ya de por sí visibles.
Crea mucha impotencia tener que luchar por lo que corresponde por
derecho. No obstante, la noticia y el trabajo de nuestra asociación
son dignos de ser celebrados hoy” manifiesta la presidenta de
Duchenne Parent Project España.
La falta de
compromiso y sensibilidad de las administraciones sanitarias y
sociales con los pacientes de Duchenne tiene que ser evitada por el
Poder Judicial al objeto de evitar estas situaciones injustas y
discriminatorias, aplicando un enfoque de derechos humanos acorde con
los principios inspiradores de la normativa sobre discapacidad,
atendiendo a la integración y a los derechos de los menores en la
aplicación e interpretación de las normas jurídicas.
Desde Duchenne
Parent Project ponemos de manifiesto, tal y como antedicen las
referidas sentencias que la distrofia muscular de Duchenne “es una
enfermedad muy compleja, con importante afectación donde subyace una
enorme dificultad en todos los niveles en la vida diaria de la
persona afectada. Sin embargo, encontramos una total incomprensión y
desconocimiento de la patología y sus consecuencias por parte de los
órganos valoradores de discapacidad, que no valoran en su completa
dimensión todas las limitaciones que para la vida diaria supone
padecer Duchenne, afectando a todos los niveles: clínico, físico,
sanitario, social, psicológico, emocional, etc.”
Es por ello que
solicitamos de los órganos valoradores de la discapacidad que
valoren el conjunto de limitaciones de la enfermedad, concediendo los
grados de discapacidad que los menores con Duchenne merecen, sin
tener que acudir a los tribunales de justicia a solicitar el amparo
negado por las administraciones sociales.
Sobre DUCHENNE
PARENT PROJECT ESPAÑA (DPPE)
Duchenne Parent Project España (DPPE)
es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y
madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker
(DMB). Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la
Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida
de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación
de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial,
campañas de sensibilización y programas educativos.
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