Síndrome de Prader-Willi, la condena a comer sin parar

María Jesús Fajardo Gabín es un angel de cuatro años, cariñosa y con una lengua viva que usa a trompicones. Todos los días recibe una inyección de hormona de crecimiento, pero no para crecer. Iván es un niño grande de 22 años, que habla de su novia de forma repetitiva y aunque ha crecido ya físicamente,  su edad mental se quedó en la prepubertad.
A los dos les une un nombre extraño, Prader-Willi y  un fallo en el cromosoma 15 de sus genes que les provoca un desajuste en el metabolismo, con una consecuencia terrorífica: la gana insaciable de comer.
También les une sus padres. Leonor Requena -madre de Iván- le lleva años de experiencia y sufrimiento a Ana Gabín, madre de María Jesús. Compartir consejos, luchas e  incluso sufrimientos es fundamental entre los afectados de “enfermedades raras” y sus familias.

Difusión Ana ha cogido ahora el testigo de la asociación de afectados de Prader-Willi en Andalucía, de la que es delegada en Almería. El próximo sábado, las dos pondrán un stand en el centro comercial Gran Plaza de Roquetas. A la semana siguiente lo harán también en el Palmeral del Zapillo, en la capital. Su intención es dar a conocer este síndrome. No quieren hablar de enfermedad porque lo de sus hijos  no tiene cura con un fármaco por ahora, es mucho más, una lucha continua contra una condena de los genes.
María Jesús es llevada por sus padres dos veces a la semana al Centro de Atención Infantil Temprana en la asociación Aspapros. Allí estimulan su mente,  su capacidad de lenguaje y sus músculos. Los afectados por el síndrome Prader-Willi nacen con hipotonía,  músculos flojos que no se desarrollan y acumulan la grasa sin quemarla. Es la otra cara de esta condena del hipotálamo.

Hambre falsa Las personas que padecen el síndrome de Prader-Willi nunca están saciadas, aunque tengan el estómago lleno. “Yo tengo una cerradura en la cocina y cada uno en la casa tenemos una llave para abrirla”, afirma Leonor, madre de Iván. “Si puede coge dinero para comprar chucherías y pasteles. Todo lo que le prohibes, luego lo busca por su cuenta”, añade de su hijo Iván.
Los afectados son máquinas de comer y toda su inteligencia la desarrollan hacia este objetivo. Llegan incluso a robar y mentir. Cuando salen a la calle siempre van a buscar comida, incluso piden a los desconocidos. Por eso es importante que la gente conozca este síndrome, porque por pena o simpatía pueden hacer un daño sin quererlo.

Iván Gómez es hoy muy conocido y querido en El Parador, pero hace años no era así. Sus compañeros se reían de él porque hurgaba en las papeleras buscando comida. Las madres tuvieron un rechazo irracional a aquel niño con hoy 22 años. Sociable, cariñoso y con mucha labia, tanto que en el último encuentro de afectados en Siles (Jaén) fue el presentador de la guía del Sindrome Prader-Willi en toda Andalucía  e hizo llorar a todos los asistentes. Es un amante de la bicicleta y de la playa. Sueña con ser conductor de ambulancia aunque no tiene carné y es feliz en el centro de Verdiblanca.

Duda razonable  Ana no ha detectado aún ese hambre atroz en su pequeña. Más bien lo contrario, le cuesta que coma. Pero no se hace ilusiones y prefiere prepararse.  “Me vine abajo cuando conocí el tema pero saqué fuerzas cuando descubrí la asociación y su presidenta en La Carolina (Jaén)”, afirma la nueva delegada de la asociación de Prader-Willi.  “Aparte he tenido mucho apoyo de los profesionales de Almería, endocrino, rehabilitador..”, añade brindando su email de contacto ([email protected]).  No siempre es así. Cuando hay cambio de turnos o el niño se hace adulto, se puede encontrar con el desconocimiento de doctores más antiguos, no adaptados a las novedades. Iván Gómez hace los crucigramas al revés y pese a que su inteligencia es avanzada tiene un retraso madurativo. Es algo común a estas personas con el síndrome Prader-Willi.
La jueza le preguntó cómo vivíría el día que no estuvieran sus padres con él e Iván se quedó bloqueado.  Su madre lo incapacitó legalmente para protegerlo. Aunque su pequeña María Jesús es aún muy pequeña, Ana piensa  en su futuro y junto a Leonor quiere recaudar dinero para una residencia donde la comida esté escondida del ogro Prader-Willi mientras que sus ángeles sigan soñando felices y seguros con ser cocineros.