Tano es un niño de poco más de 2 años que padece síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta a 1 bebé de cada 20.000, y que le fue diagnosticada el 29 de abril de 2022. Se trata de una enfermedad que, con el paso de los años, provocará en Tano retraso mental severo, retraso motor, epilepsia o escoliosis, entre otros muchos síntomas.
Cayetano Cirre, padre de Tano, ha sido el último invitado en pasar por la sección 'Hoy cocinamos con...' y los fogones del invernadero experimental de La Unión junto al chef Daniel del Toro, conductor de la misma. Lo ha hecho acompañado, precisamente, del pequeño Tano.
Juntos han preparado un refrescante y diferente gazpacho típico almeriense en el que se prescinde del tomate y en su lugar se utiliza una variedad de calabacín de La Unión que se puede comer directamente. El clásico pepino, ajo, vinagre y un remate final con mojama completan esta exquisita y fresquita receta.
Precisamente, a Tano le ha encantado el pepino. "A la gente que desconoce el síndrome de Angelman, el niño es aparentemente normal, pero tiene una serie de patologías que es en el día a día cuando te das cuenta de lo que conlleva".
Los tratamientos son muy costosos y su familia ha puesto en marcha la asociación 'Tano es mi ángel', con la que llevan a cabo eventos para recaudar fondos y poder afrontar esos altos costes, que llegan a superar los mil euros mensuales.
La finalidad de esta asociación, a nivel provincial, es la de "dar visibilidad" a la enfermedad de Tano, de manera que "su integración social sea la mayor posible". "Lo único que diferencia a Tano de otro niño es tener una condición genética distinta y a nosotros nos gusta pensar que es una 'edición limitada'", apunta Cayetano.
La Foodineta, espacio gastronómico de LA VOZ, ha puesto ya delante de los fogones a personajes relevantes de la sociedad almeriense como el presidente de la Diputación Provincial, Javier Aureliano García; la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; el obispo Antonio Gómez Cantero; la diseñadora Loreto Martínez o la influencer Laura López.
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