Este 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha promovida por la Federación Mundial del Lupus, una organización de asociaciones de pacientes con lupus de todo el mundo unidas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este mal y que se celebra desde 2004.
Cada año son diagnosticados en la provincia más de medio centenar de nuevos casos de Lupus. Con motivo del Día Mundial de la enfermedad y coincidiendo con su 25 aniversario, la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, (ALAL) entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), reclama mayor visibilidad y conocimiento sobre esta patología. "Los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad”, argumenta ALAL en su manifiesto, en el que añade que es una "patología multidisciplinar que precisa de una atención coordinada entre varios especialistas”.
Desde ALAL inciden en que “Almería es una de las ciudades con más horas de luz solar, siendo una barrera arquitectónica insalvable para los enfermos de Lupus con efectos discapacitantes, no existe una financiación de los factores protectores solares por parte de las administraciones, creando un gasto excesivo en productos que son utilizados como medicamentos y a nivel almeriense hay una gran necesidad de ofrecer formación y apoyo a los afectados de Lupus y a sus familias”.
El lupus afecta al sistema inmunológico que se desequilibra, produciendo anticuerpos que atacan a tejidos y órganos internos sanos, articulaciones y piel, manifestándose en cada paciente de manera diferente, cierto es que existe tratamiento para mitigar el dolor y ayudar a controlar los síntomas, pero el lupus no tiene cura.
Súmate al Reto Mariposa
La Federación Española de Lupus crea la campaña ‘El Reto Mariposa’ para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre el lupus y sus efectos, además otro objetivo es conseguir recursos para poder seguir ayudando.
Las entidades animan a sumarse a la población a esta campaña visibilizando por redes sociales esta patología, durante el mes: desde el 1 al 31 de mayo. Así todo el mundo puede subir una foto juntando las manos y compartiéndola con los hashtags #InvisiblesParaTodosMenosParaQuienLoPadece #DíaMundialdelLupus y #RetoMariposaEnCasa
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