Unzué: “No nos podemos olvidar de que el derecho fundamental es el de la vida”

Unzué ha sido portero y técnico de grandes equipos como el Barça, el Osasuna, el Sevilla o el Celta. Hace dos años, tuvo que cambiar de vestuario colocándose el brazalete de capitán de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad sin cura que padecen unos 4000 españoles y que tiene una esperanza de vida de 2 a 5 años. Sin embargo, al exguardameta no le gusta que lo tachen de líder de nada. Todo lo contrario. Para él, lo principal es el trabajo en equipo. Una tarea para la que no está solo. Le acompañan grandes jugadores de la talla de Jordi Sabaté, Olga Allende, José Robles, Jorge Murillo o Toni García, por decir algunos nombres de la larga lista de personas que componen esta plantilla tan particular. Todos luchan por el mismo objetivo: que los enfermos de ELA puedan tener una vida digna hasta el final. Porque sí, para Juan Carlos Unzué, “la vida merece la pena incluso cuando las cosas se están derrumbando”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad desconocida para muchos y se tiende a confundir con la esclerosis múltiple, ¿no?

Así es. En lo único que se parecen es en la  primera  letra  del  nombre. La  ELA  es una  enfermedad  neurodegenerativa  que produce  una  atrofia  muscular  que  va inmovilizándote, y no solamente eso. Se ven   afectados   los   músculos   que   son necesarios para hablar, tragar o respirar. Lo  curioso  es que vas  siendo  en  todo momento  consciente de  ese  deterioro porque tus capacidades cognitivas no se ven  afectadas. Esa  parte  la  veo  como algo  positivo porque, a  día  de  hoy, me sigo    sintiendo Juan Carlos  Unzué. Puedo  sentir,  pensar,  emocionarme, y creo que eso es lo esencial.

“A veces la vida te pone a prueba para saber si eres lo suficientemente fuerte para salir adelante” es la frase de su perfil de WhatsApp, ¿qué significado tiene?

El reflejo de lo que me ha ocurrido y de lo  que  nos puede  ocurrir  a  cualquiera, no  solo  con  una  enfermedad. En  mi profesión,     he     podido     sentir     esas frustraciones a una edad muy temprana. El   deporte   nos   da   la   posibilidad   de crecer más rápido. Con 16o 18años ya tenemos que tomar decisiones importantes  para  nuestra  vida. A  esas edades muchas personas no saben lo que quieren    ser.    Hay    que    aprovechar también la posibilidad   que   te   da   el deporte de ser más resiliente, de superar las frustraciones.  Al  final, la  vida  se trata  de  eso.  Evidentemente,  hay  que disfrutar  de  los  momentos  buenos,  pero en ellos crecemos mucho menos que  en las  dificultades. Yo soy  el que  soy  por las  diferentes  situaciones  que  he  tenido que   vivir,   sobre todo   por   esas   de dificultad.   En   el fondo, cuando eres capaz de  superar adversidades -y somos más   capaces de   lo que   creemos-, te sientes más capaz, tu   autoestima   se viene  arriba  y  ya  estás  preparado para, en otro nivel, dar otro paso más.

En su carrera como entrenador y futbolista, ¿la filosofía deportiva le ha ayudado a afrontar la enfermedad?

Sí, pero también te puedo decir por otros compañeros  de  enfermedad que  no  es imprescindible. Jordi Sabaté, por ejemplo, no ha sido futbolista ni deportista  profesional.  Sin  embargo, su sonrisa en una fase de la enfermedad muchísimo más adelantada que la  mía sigue mostrando una actitud que inspira.

El que  haya  seguido  su trayectoria  se acordará  de  la  rueda  de  prensa  del F.C. Barcelona en la que hizo público que  padecía  ELA, ¿le  costó  mucho tomar la decisión?

No  dudé  demasiado en  contarlo. Sí  que me   hizo   pensar   mi   mujer,   que   es maravillosa y  lo que  hace  en muchas ocasiones es ponerme en el otro lado. Le dije: “María, estoy pensando  que, como he  sido  el  primero  para  el que  ha sido invisible esta enfermedad, no quiero que ocurra    con los    demás”. Ella me preguntó: “¿Estás  seguro,  Juan  Carlos, con todo lo que  conlleva mostrar a  todo el mundo una enfermedad, una ‘debilidad’, un momento de dificultad?” Le  contesté que  sí, que  me  sentía  fuerte mentalmente. De hecho, lo único que no quise  dar  desde el  primer  momento fue pena.  Al revés,  mi  mensaje  iba  a  ser positivo,  y  fue  lo  que  dije, que “la  vida merece la pena incluso cuando las cosas se están derrumbando”.

¿Se sintió aliviado tras contarlo?

Sí,  un  poco. No solamente  el  día  que  lo hice  público  en  la  rueda  de  prensa  sino, por  ejemplo,  el  día  que  se  lo  transmití  a mis  hijos, que  quizás  fue  el  día  más emotivo  de  todos.  También cuando se  lo transmití a mis hermanos y, sobre todo, a mi madre. Me preocupaba  mucho de  qué manera se lo podíamos decir para que no tuviese  un  impacto negativo en  ella,  que tiene 95 años. Por suerte, lo lleva bien.

Tengo  entendido  que  su  mujer  le  echó la  bronca  por  la  forma  en  la  que  se  lo contó a sus hijos...

[Risas]. Ya puedes percibir queme gusta hablar, que no tengo tapujos. Además, en estos  momentos,  ¿a  qué  le  voy  a  tener miedo? Hablo   a   corazón   abierto y, cuando hablas de esa forma, siento que se llega de una forma más clara. Siempre he cuidado el qué vas a decir y cómo porque vengo  de  un  mundo  en  el  que  esto  es imprescindible..  También  ser parte  de  un equipo requiere que tú no antepongas tus intereses o   lo   que a tite apetecería exclusivamente.  En definitiva,  venía  de una   vida   de   cuidar los   detalles. Sin embargo,  ese  día fui muy  directo.  Tenía ya  la  necesidad  de  decírselo  a  ellos,  de sentirme   aliviado. Quizá ese   fue   el motivo. También, un  chute  de  energía. Trato de buscar a todo la parte positiva y creo,  además,  que  la  tiene.  Aquel  día lo que percibí  es  que  esa educación que  mi mujer y yo habíamos recibido de nuestros padres habíamos sido  capaces  de transmitírsela a    nuestros    hijos.    Esta enfermedad   lo primero que   hace   es ponerte  a  prueba a  ti, pero también a  tu entorno  más  cercano.  Entonces,  percibir que  la  familia,  aún más si cabe, está más cerca,  más  unida  de  lo que  ya  estaba, te genera una satisfacción personal enorme.

En  el  último  año,  la  ELA se  ha  colado en el debate social y político gracias, en parte,  a  personas  como  Jordi  Sabaté, Olga   Allende   o   José   Robles,   entre otros.  Sin  embargo,  ¿cree  que  todo  se ha  intensificado  aún más a raíz de  su caso?

Yo creo en el trabajo en equipo. Hemos tenido  la  suerte  de  que  los  medios  de comunicación no  se  quedaron con  el impacto   y   están   cumpliendo   con   su palabra   de darle   continuidad. Están entrevistando   a   otros compañeros,   a médicos. Están dándole un  espacio  a esta   enfermedad, y ese   es  el   primer paso.  Si  nosotros  no  somos  capaces  de informar a   la   gente   de   que la   ELA existe,  de  las  consecuencias  que  tiene  y de   la situación en   la que   viven   la mayoría de las personas que la padecen, no nos pueden  echar  una  mano.  Ese primer paso lo hemos dado con la ayuda de   los   medios   de comunicación. El altavoz    son    ellos,    aunque    nosotros pongamos la voz. Tengo que reconocerles  que, en  ese  sentido, estoy muy satisfecho y se lo agradezco.

Hablando  de  sus  compañeros,  de  ese ‘equipo de la ELA' que mencionó en la rueda de prensa, ¿le ha ayudado el saber que también los tienes a ellos?

Sin duda.  Creo  que  nos  sirve a  todos porque   sientes que   el   que te   está escuchando o leyendo está en tu mismo nivel y,  por  eso,  te  entiende. Entré  en este  mundo  de  la ELA  hace  dos  años. Entonces,    era    un ‘ignorante’. Los compañeros me han ayudado a tener una idea clara sobre la enfermedad para que el mensaje no se    entienda como personal,  sino  colectivo,  de  equipo. A día  de  hoy, me  siento  un afortunado porque he conocido entornos cercanos a ellos   maravillosos. En momentos   de dificultad, amigos seguramente   vas  a tener unos cuantos, pero la familia no te va  a  fallar  nunca, y  percibir  que  no lo hace en una situación como esta da mucha satisfacción.

Cambiando de  tercio.  ¿Es  cierto  que lo    primero    que    ocurre    tras    el diagnóstico de la ELA es la derivación a servicios sociales?

Es así.  Nuestro  compañero Francisco Luzón  era  lo  que  transmitía y  yo estoy tratando de  darle  continuidad a esa idea porque, en  el  fondo, sigo pensando  que es  el  problema de  base. Como pasamos la    enfermedad    en    el   domicilio,  te derivan a servicios sociales, pero es que nosotros somos enfermos yeso requiere, sobre  todo en  fases  más  adelantadas, cuidados sanitarios, no sociales. Necesitamos   un   profesional   cerca   de nosotros  que  sepa  resolver  el  problema que podamos tener, por ejemplo, con un respirador o una sonda. Claro que, si no hay  nadie, acaba aprendiéndolo tu persona  más  cercana, la pareja o un hijo,  pero  eso  no  es lo  justo. Lo que venimos  reivindicando  es  que  hay que adaptar también  las  ayudas a  las consecuencias    de    cada    enfermedad. Nosotros  no  ocupamos  la  cama  de  un hospital en ningún momento, salvo cuando  nos  hacen la  traqueostomía  o  la PEG (sonda de gastronomía endoscópica percutánea). Sino gastamos  ni  tenemos  la  posibilidad  de recibir un  tratamiento, tendrán que adaptar  estas  ayudas a nuestras necesidades  y que  la  Seguridad  Social, como   enfermos   que   somos, se   haga cargo de ese gasto, que no es posible de mantener para el 95% de las familias.

¿Qué  opina de  que  no  se  pasase  a trámite la proposición  de ley que presentó Cs en el Congreso para que los  pacientes de  ELA obtengan ayudas públicas?

No entiendo esa decisión. Estamos hablando  de  un  tema  de  salud. La  ELA está  por  encima  de  las  ideologías,  del lugar de  nacimiento o del color dela piel. Nos puede   ser   diagnosticado   a cualquiera. Nosotros no vamos a romper los Presupuestos Generales del  Estado con  nuestras  necesidades.  De eso  estoy seguro. Lo  que  me  sorprende es que para   los   políticos sigamos   siendo, a pesar de la visibilidad que está teniendo la  enfermedad, invisibles. Hay  algunos que se han movido, pero es que estamos ante algo que les debería de remover sus conciencias.  Estamos  hablando  de una enfermedad incurable con una esperanza de vida entre 3 y 5 años.

¿Está a favor de la eutanasia?

Estoy  a  favor  de  tener  ese  derecho  en determinadas   circunstancias,   pero es cierto y entiendo que muchos compañeros  de  enfermedad sientan  que casi te están incitando a la muerte en vez de  a  vivir.  No podemos olvidar  como sociedad   que   el   primer   derecho, el imprescindible, es el derecho a la vida, y es  el  que  nosotros  estamos  pidiendo: el derecho   a   una   vida   digna. Eso se consigue   con   ayudas y   recursos que lleguen  ya  de  una  vez. Nosotros  lo  que transmitimos es que  antes del derecho a decidir  si  queremos  tener  una  muerte digna, es poder tener realmente una vida digna.

Hablemos de su libro. ¿Cómo surge la iniciativa?

De  una  llamada  de  la  editorial  Planeta en  la  que  me  hacen  ver  que  mi  historia podría  ser  interesante  de  contar  en  un libro. Tengo que decir con toda claridad que tomé la decisión porque,  de  esta manera, podría conseguir recursos económicos en beneficio dela investigación como  la  mayoría  de  retos y eventos que  acompaño u  organizo  con amigos y gente cercana. Es una forma de sentirme  útil,  de  darle  sentido  a mi  vida. Por eso, animo a que lo compren porque, además   de   entretenerles,   les  va   a  dar también la satisfacción de  saber  que  lo están haciendo por una buena causa.

¿Qué mensaje  mandaría  a los  jóvenes que puedan estar leyendo esta entrevista?

La vida  merece la pena  disfrutarla, y  eso no  es  solamente  estar con  los  amigos  o salir a tomar unas cervezas, que también, sino aceptarla tal y como viene. Hay que normalizar que llegarán momentos difíciles, que algunos los podrás controlar  y otros que no. Lo que intento transmitir a los jóvenes es que no se agobien, no se impacienten y  no  se  vean  incapaces  de solucionar dificultades. Estoy convencido de que el ser humano tiene una capacidad de adaptación y  una  fuerza  que,  muchas veces, ni   nosotros mismos creemos. Entonces, que no vean el problema como algo negativo, sino como una posibilidad de  superarlos  y  sentirse  uno  más capaz. Eso es la vida.

¿Considera Juan Carlos Unzué  que  ha tenido ‘una  vida  plena’, como  dice  el título de su libro?

Sin  ninguna  duda.  Además, no  es  que haya  sido plena hasta el  diagnóstico. No. Te  puedo  decir  que  es  plena  hasta  este mismo   momento en   el   que   estamos haciendo  la  entrevista.  Lo  siento  así  y estoy seguro por el cariño y apoyo que he recibido este año y medio como consecuencia de hacer público mi diagnóstico.  Animo,   sobre   todo, a  los chicos jóvenes a que, cuando tengan algo positivo  que  transmitir,  cuando  sientan cariño,  algo  intenso  por  otra  persona,  se lo digamos, se lo    hagamos saber. Anticipaos. Que sea un hábito.