La ventana de Aitor. De cómo la fuerza de un niño y la solidaridad salvaron a unos padres

La historia de Aitor no es una historia triste, a pesar de que su final lo sea. O quizá es que todavía no ha llegado el final. Montse Díaz, su madre, no se cansa de repetirlo y, a juzgar por el brillo de su mirada, debe de ser verdad. Su marido, Torcuato Pérez, apoya a pies juntillas cuanto dice su mujer. Y al revés. “Somos uno”, apuntan los dos. 

La historia de Aitor es la de un niño que nació como un bebé sano, pero al que a los tres años le diagnosticaron una enfermedad rara, distrofia muscular de Duchenne. Los médicos les dijeron a sus padres que disfrutaran mucho de él porque a los nueve se quedaría en una silla de ruedas y no llegaría a los 16.

El mundo se les cayó encima. Es la única forma en que unos padres pueden reaccionar ante una noticia así. Pero hay varias maneras de actuar después. Ellos miraron a su hijo, lo vieron sonreír y pensaron que tenían que ser fuertes para que esa vida, esa corta vida, fuera la más feliz. “Era la única medicina que teníamos, lo único que le podíamos dar a nuestro hijo”, cuentan.

Aitor crece
Aitor fue creciendo como el niño feliz que se habían prometido sus padres. Un niño que a los cinco años leía y escribía a la perfección. Un niño con valores, el número uno en el colegio de Rioja, su pueblo. 

A los seis o siete años, sus piernas empezaron a flojear y ya no pudo correr más. A los nueve, después de hacer la comunión, se quedó en una silla de ruedas. “Yo nunca le dije la enfermedad que tenía, queríamos que fuera feliz, no que investigara. Vivimos con todo ese dolor dentro, pero nunca lo manifestamos. Él sabía que algo pasaba, pero nunca se quejó ni preguntó nada”, dice Montse en una entrevista a LA VOZ.

Cuando Aitor llegó a 1º de ESO, en 2013, le concedieron el Premio a la Ciudadanía en Rioja por “su coraje, esfuerzo y generosidad ante la vida”. Su sueño era ir a la universidad para estudiar Física y llegar a ser astrónomo y así descubrir los secretos de las estrellas. No en vano, su libro favorito era ‘El Principito’, de Antoine de Saint-Exupéry.

Sonrisas para todos
Una parada respiratoria dejó a Aitor en coma en 2014. Estuvo un mes ingresado en el Hospital Torrecárdenas de la capital, donde le hicieron una traqueotomía. “Fue muy valiente. Cuando estaba tan mal, lo único que preguntaba era si estábamos orgullosos. Luego estuvo un año y tres meses en casa, en una cama sin poder moverse, y sólo tenía sonrisas para todos”, recuerda su madre. 

En el momento en el que la enfermedad entró en su fase terminal, a la entereza de Aitor -esa que daba fuerza a sus padres- se sumó una espiral de solidaridad en el norte del país que dura aún hoy. 

En el pueblo de su padre, Llodio, en la provincia de Álava, hubo una movilización que se tradujo en un grupo de Facebook de 500 integrantes llamado ‘La ventana de Aitor’. “Se volcaron con él desde el primer día con vídeos especiales y montajes de películas como ‘La vida es bella’, su preferida. Esta Navidad, antes de que él se fuese el pasado 3 de enero, hicieron una campaña para mandarle regalos materiales, pero él decidió poner un árbol y que le enviasen adornos que eran trocitos de esas personas, regalos del corazón”, relata Montse.

Rioja
Almería, en especial el municipio de Rioja, tampoco ha sido ajena a la historia de Aitor. Al contrario, se ha movilizado con detalles como el que tendrá su instituto en pocos días: el de imponerle su banda a título póstumo. “El ayuntamiento de Rioja se ha portado muy bien, han sido todos muy solidarios y nos han ayudado mucho. Igual que el equipo médico del Ambulatorio de Benahadux, la doctora de familia de Rioja o la enfermera de enlace”.

Llodio y Rioja quedarán en breve hermanadas para siempre a través de un retoño del árbol de Guernica que van a plantar aquí. Será el símbolo de las gentes de dos localidades que ayudaron -y ayudan a diario- a salvar a una familia. La familia de Aitor. 

‘Mi hijo, mi estrella’ verá la luz este año
Tras la muerte de Aitor el pasado 3 de enero, sus padres Torcuato Pérez y Montse Díaz pusieron rumbo a Llodio, en Álava, donde le brindaron un entrañable homenaje al que asistieron 200 personas, la mayoría integrantes del grupo de Facebook ‘La sonrisa de Aitor’. 

Al regresar a Rioja, Montse no pudo dilatar más en el tiempo una cuenta que tenía pendiente con su hijo: recoger lo que había sido sus quince años de vida en un libro titulado ‘Mi hijo, mi estrella’, que en este momento está en fase de maquetación y verá la luz en 2016 coincidiendo con el Año Español de las Enfermedades Raras. 

“A través del Ayuntamiento de Rioja, han contactado con Ángel Escobar, de la Diputación, que ha tenido noticia de la historia de Aitor y ha dicho que va a poner todo su empeño por que la obra se publique”, apunta la madre a LA VOZ.

A juicio de su autora, se trata de un libro muy bonito y blanco. “Es un homenaje a mis padres que, como yo, perdieron a un hijo de esta misma enfermedad que, como hemos sabido después, es hereditaria.Es un homenaje a mi abuela que fue la que cuidó de mí cuando mis padres pasaron por esta tormenta tan grande. Y es un libro que expresa que las enfermedades raras son lacras para los niños pequeños, pero que Aitor traspasó esa enfermedad y sintió que en la vida no sólo hay tristezas. Fueron quince años muy intensos”,  subraya.

Si Montse Díaz volviera a nacer y le dijeran que iba a ocurrir lo mismo, se quedaría de nuevo embarazada porque su hijo les ha dado “una lección de vida, de sabiduría y de amor”. “Aitor ha sido la estrella que ha guiado nuestra vida. Antes de morir nos dijo que fuéramos muy felices y que estuviéramos siempre alegres y eso es lo que nos hace seguir hacia delante”, expresa.

‘Mi hijo, mi estrella’, que contará con un capítulo de testimonios de las personas que quisieron a Aitor, es un canto a la esperanza para los padres que se enfrentan a estas enfermedades. “Esta situación es muy difícil, pero se puede ser feliz aunque haya mucha tristeza”.