II Ruta motera solidaria para la investigación de ’enfermedades raras’

El próximo 2 de octubre se va a celebrar la II carrera solidaria motera con el motivo de dar a conocer y sensibilizar la importancia que tienen las enfermedades denominadas raras. La carrera se realiza en beneficio de las asociaciones, ASWE (Asociación Síndrome William de España), y La Asociación Duchenne Parent Project España, ambas pertenecen a su vez a la Federación Española de Enfermedades Raras (feder).

La pasada mañana tuvo lugar en rueda de prensa la presentación de esta obra social, para ello el Diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, estuvo acompañado por el alcalde de Huercal Overa, Ismael Torres y por los representates de quien han organizado la carrera, el edil de Deportes, Juan Ibáñez; - Ascensión Castilla, Representante de la Asociación Síndrome de Williams España; Francisco Manrique: Representante de la Asociación Duchenne Parent Project España; y Jorge Sagrario: Presidente del CD Sector Trail Almería.

El alcalde de Huercal, Ismael Torres, subrayó la idea de con "un pequeño detalle podemos conseguir que los problemas de estas personas sean también nuestro problema y buscar una solución, ayudar en todo lo que sea posible". A estas palabras se sumaban las del Diputado, Angel Escobar, “dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre el trabajo que realizan estas dos Asociaciones.

El representante de la Asociación Duchenne Parent project, Francisco Manrique informó que es una asociacon que lucha contra la distrofia muscular, una enfermedad que esta considerada minoritaria, pero en España la sufren alrededor de unas 2.000 familias. La enfermedad se produce por un fallo genético y por ello, no se produce la cantidad necesaria de distrofina.Las víctimas de esta enfermedad, son personas de vitalidad debil y consiguen llegar con dificultades a los 30 años. Afecta a los varones, y en total son 54 niños que nacen con esta enfermedad cada día. Las investigaciones son muy costosas y en pasies como Noruega ya llevan investigaciones en fase 1 y 2, y al final con "esfuerzo y tiempo se puede conseguir grandes resultados" apuntillaba el representante de la Asociación Duchenne.

De la misma forma, Ascensión Garcia de la Asociación Síndrome William de España informo de que en España hay 160 familias afectadas . Es un trastorno del desarrollo que afecta a la genética y 1 de 7500 recién nacidos la padecen, presentando problemas neurológicos, y de comportamiento. Gracias al apoyo de muchas personas que se sensiblizan con ellos pueden llegar a conseguir progresos en las investigaciones.

La ruta ha sido promovida por Jorge Sagrario, y contento afirmaba que han conseguido 40 patrocinadores, y la ruta se hará por la mañana a las 9.00 horas hasta las 1 y media, hora en la que se podrá degustar una paella, tapas,refrescos entre otros opciones para todos los ciudadanos.Habrá también espectáculos a lo largo de la tarde como actividades infantiles, conciertos de rock, y sorteos. Las entradas tienen un coste de 15 € y 10 van integros para estas asociaciones, aunque también se puede colaborar como fila cero con una aportación integra de 10€ directos para estas asocioaciones. La ruta cuenta con un total de 150 km, y  la idea es colaborar de la forma que sea con estas asociaciones.