“No puedo cambiar a mi hijo, solo mejorar y enriquecer el mundo que le rodea”

Lucas tiene ocho años y sufre dispraxia, un trastorno psicomotriz que convierte en un mundo tareas simples: atarse los cordones, comer, hablar. A veces se frustra por no poder comunicarse con los niños de su edad. Una imagen que a su madre, Blanca Campos (Almería, 1986), le ha inspirado el cuento ‘¡Ya no echo fuego!’ (Babidi-bú) y a su protagonista: un furibundo dragón que emite llamaradas cuando él quiere que broten palabras. Pero un pequeño aliado, con cariño y paciencia, le enseñará a relacionarse. Una tierna historia, ilustrada por Irene Renon, con la que Blanca quiere ayudar a otras familias, mostrar que existe la diversidad y abogar por el respeto: todos somos diferentes y hay que convivir con ello.

¿Cuándo supieron que Lucas tenía necesidades especiales?

A los dos meses, en una revisión rutinaria. El pediatra dijo que no sujetaba la cabeza, no sonreía. Nos mandó a Atención Temprana, que ni sabíamos qué era. Veníamos desde Fondón, donde vivimos, a Almería; una hora de coche todas las tardes. Empezó recibiendo fisioterapia, luego logopedia, psicología y terapia ocupacional.

Y su mundo, del revés.

Cambió nuestra vida. Solo pensábamos por qué nos había pasado y qué podía pasarle a él. En apariencia era un bebé normal, no entendíamos por qué tenía que sonreír a los dos meses y no podía hacerlo con seis. Detalles que eran signos de alerta.

¿A qué le ha ayudado escribir este cuento?

A aceptar que mi hijo es así: no podemos cambiarlo, solo mejorar y enriquecer el mundo que le rodea. No sirve vivir con pena: si Lucas no fuese así, no sería él.

¿Y cómo ayuda a los demás?

‘¡Ya no echo fuego!’ muestra que existe la diversidad y que hemos de aprender de ello. El futuro preocupa. Pero no por lo que Lucas haga o no, sino porque no queremos que nada, ni nadie, le ponga barreras. Luchamos para que su entorno, y el de otros niños que pasan por lo mismo, no interfiera en su forma de avanzar.

¿Le han aconsejado cómo plantear el cuento o se ha lanzado sola a la aventura?

Mi mayor consejo ha sido la experiencia como madre. Nadie te prepara para esto: cuando estaba embarazada, pensaba en meter a mi hijo en un método de enseñanza de inglés y al nacer todo cambió, vives las cosas que tendrían que ser fáciles con muchas barreras. He vivido mucha incomprensión y eso me ha hecho lanzarme sola para luchar por un mundo mejor para mis hijos.

¿Echa de menos más empatía en su día a día?

A Lucas le han hecho el vacío por no saber cómo actuar con él. Llegó un momento en el que no me apetecía llevarlo al parque y estar llamando la atención a otros niños mientras sus padres estaban con el móvil. Lo peor de ser distinto no es que se metan contigo por serlo, sino que seas indiferente al mundo que te rodea.

En un mundo hiperrevolucionado, ¿cómo gestiona adaptarse a los tiempos de su hijo?

Tuve que reducir mi vida laboral a media jornada reduciendo el salario y afrontando lo que ello supone: más gastos, ya que las terapias son muy costosas, el gasóil...  No he podido ser esa madre que lleva a su niño al parque o disfruta mientras él juega con otros niños: todas las tardes teníamos que ir a terapias, todos los días vamos a contrarreloj. Mi hijo no sabe lo que es una siesta desde el año y medio. Y en el tema educativo también tienes que forzar un poco la máquina porque no se respetan los hitos del desarrollo de cada niño. Es frustrante ver cómo solo el hecho de que tu hijo lleve pañal o no determina que pueda entrar en un colegio u otro.

¿Están preparadas las aulas para casos así?

No, la inclusión no es real. Aunque un colegio tenga un PT [pedagogo terapéutico] solo hay uno, y tiene que dividirse y dedicar poco tiempo a cada niño. El peso recae en los tutores, y se frustran porque no están preparados: cada niño es un caso especial, incluso con el mismo diagnóstico. La educación es ordinaria o específica, no hay grises. Intentas hacer equipo entre padres, terapeutas y maestros, pero esa unión no existe.

¿Lucha contra muchos molinos de viento?

Lucas es querido por su clase y los que les rodean. Pero al no tener comunicación no saben jugar con él y siempre se queda de lado. Aunque mi mayor lucha es que siempre haya alguien que lo defienda si se meten con él, que no miren hacia otro lado.

¿Se ha sentido juzgada?

Me han llamado madre sobreprotectora y he vivido mucha incomprensión, sobre todo en el ámbito escolar. Si mi hijo se porta mal, soy la primera en regañarle, pero hay que hacerlo de la forma en la que él lo entienda.

¿Sabe Lucas que es un dragón de cuento?

No sé si es consciente, pero Martín, su hermano [de seis años], me dijo cuando se lo leí: “Mamá, podemos hacer esto con Lucas”.

Y usted, ahora, también es cuentacuentos.

Me muevo por centros escolares y bibliotecas con mi marido y mis niños de ayudantes. Cuento el cuento y hacemos una manualidad de dragón. Me cuesta hablar de algo tan importante para mí y me pongo nerviosa, así que a veces me ayuda Trini, de El mundo del Bicho Verde: ella hace el cuentacuentos y yo la presentación. El 30 de marzo estaremos en Roquetas donde se reúnen 300 niños de aulas específicas.

Los niños que hoy lean este cuento serán adultos más concienciados mañana. ¿Demasiado utópico?

Espero que lo sean y creo que lo serán. Yo no tengo el mismo pensamiento que tenían mis padres, ni las mismas vivencias. Hoy estamos criando a niños que son conscientes de sus emociones, y de las emociones que tienen los demás, niños escuchados y respetados por los padres. Hay más conciencia sobre la diversidad y se viaja más, se aprecian culturas diferentes. La riqueza no solo tiene que ser material, es muy importante que también sea mental. 

¿Habrá más cuentos?

Siempre me ha gustado escribir. Me encantaría poder dedicarme a esto algún día y seguir escribiendo. Tengo pendiente contar nuestra historia porque tiene para muchas páginas y sé que va a ayudar a muchos padres que se encuentren en la misma situación; a mí me ayudó conocer a otras madres con situaciones parecidas. Lo bueno de las redes sociales es que entre tanta gente siempre hay alguien como tú con la que te desahogas y aprendes.