El grupo almeriense Aedea Teatro pone toda su pasión por la escena, su talento y, sobre todo, su solidaridad al servicio de Daniel Martínez Sierra, un niño de seis años de El Puche que sufre una enfermedad de las llamadas raras. Lo harán mañana sábado con una representación benéfica del musical ‘Mamma Mia!’ en el Salón de Actos del Centro de Día de Pechina a partir de las 21 horas.
“Daniel sufre una leucodistrofia, una enfermedad desmielinizante conocida también como Enfermedad de la Sustancia Blanca Evanescente. Se la diagnosticaron a mediados de 2012, es degenerativa y le está parando todos sus órganos vitales poco a poco: movilidad, control de los esfínteres, habla... así hasta llegar a un estado casi vegetal”, detalla a LA VOZ Jota Merino, del grupo Aedea Teatro.
Aunque su enfermedad está siendo investigada en varios centros andaluces, la vida de Daniel pasa por un trasplante de médula que se realizaría en Francia que cuesta 150.000 euros. “Las entradas cuestan cinco euros, el aforo en Pechina es de trescientas butacas y vamos a llenar, pero nos quedaremos cortos. Por eso hay también una ‘fila cero’ para ayudar a Daniel en La Caixa y la cuenta de la familia en Cajamar”.
A Jota Merino la historia de Daniel le llegó a través de su grupo teatral y aunque no conocía de nada a la familia se ha volcado con ellos. “Sus padres están en paro y han perdido la ayuda de atención temprana, porque el niño acaba de cumplir seis años”, dice.
Tras Pechina, Aedea Teatro quiere repetir en el Teatro Cervantes de la capital y en todos los escenarios posibles para que el pequeño Daniel Martínez Sierra pueda seguir viviendo.
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