Las enfermedades raras tienen rival en Almería

El pasado domingo la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram ha llevado a cabo una actividad deportiva de sendero y carrera a la que se sumaron deportistas, padres y amigos para convertir la jornada en una gran fiesta de deporte y solidaridad.
Esta actividad, además de para conmemorar el día de la Discapacidad, también pretende ser una actividad de concienciación sobre la existencia de las Enfermedades Raras-síndrome de Wolfram y así dar visibilidad a este colectivo de la ciudadanía.

Muy concurrida

Ha habido dos modalidades de carrera, dos de sendero y carreras infantiles hasta los 10 años. La asistencia de 300 personas dio lugar a dar visibilidad a estas enfermedades raras. Los fondos recaudados van destinados a la investigación del Síndrome de Wolfram que es una enfermedad muy rara y prototipo ideal para concienciar sobre estas enfermedades, ya que quienes la padecen, presentan diversidad funcional, además de problemas de visión y audición entre otras características, por lo que representan de una forma amplia a otras enfermedades minoritarias al reunir varias características comunes a muchas de ellas. Todo comenzó a las 10:30 con las carreras infantiles, dando el pistoletazo de salida, Alfredo Valdivia, (Delegado de Deportes, cultura y turismo de la Junta) y Juan José Segura (Concejal de deportes del ayuntamiento de Almería).Alfredo Valdivia aparte de dar el pistoletazo de salida colaboro activamente con su inscripción (dorsal 130) en el Sendero.

La delegada

Al finalizar el acto, se le dio un reconocimiento especial  a la doctora, Gracia Fernández Moya, (actual Delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en la provincia de Almería) por su implicación con las enfermedades minoritarias y la investigación en este campo y en concreto en el Síndrome de Wofram. Le hizo entrega la doctora, Gema Esteban, (presidenta de Wolfram y Delegada de FEDER Andalucía) y Antonio Romero Monedero (Secretario General del Colegio de Médicos de Almería). Todo ello finalizo con una estupenda paella a la que todas las personas inscritas al evento pudieron disfrutar.
El equipo organizador da las gracias a todos los participantes y les invitan a volver el próximo año a disfrutar y a colaborar con el evento.