Unicaja Costa de Almería visibilizará la lucha de miles de familias

Una carta envidada por el presidente del Club Voleibol Unicaja Costa de Almería a las asociaciones la semana anterior, utilizando el cauce más directo con ellas, como es la Fundación Poco Frecuente, dejó muy claro el deseo de entregarles el partido más importante de toda la fase regular. Este próximo sábado los verdes van a jugar para seguir líderes de la Superliga frente a su gran rival de la última década, el CV Teruel, en un encuentro que puede determinar la ventaja del factor cancha una vez comiencen los playoffs. Es el choque de un mayor tirón mediático y seguimiento de la afición del voleibol de todo el país, lo que lo convierte en una ocasión única para llevar más lejos cualquier contenido extradeportivo que se le quiera dar. Sabido esto y que se juega el 29 de febrero, había que aprovechar la coincidencia con la que el calendario ‘ha regalado’ una oportunidad de oro. Ese día ‘raro’, porque solo se vive cada cuatro años, fue elegido precisamente por esa condición como Día Mundial de las Enfermedades Raras, y la causa de su visibilización merece mucho la pena.

En esos términos se expresó Ramón Sedeño en un comunicado cercano al día a día de las familias que viven esta situación, afirmando que “el calendario de la SVM nos hace un guiño, porque nuestro club, Unicaja Costa de Almería, recibe a su gran rival de la última década, el CV Teruel, con el que habitualmente disputa las finales por la consecución de títulos, el mejor partido de vóley que se puede ver en España, un partido ‘Poco Frecuente’ en lo deportivo por su alto nivel, pero además es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada muy especial para tantas y tantas familias que necesitan que su lucha tenga la visibilidad que se merece”. Es por ello que les comentó “la oportunidad única de, entre todos, hacer que lo Poco Frecuente se viva elevado al cuadrado en el Moisés Ruiz; no puede ser solo una coincidencia, no se puede quedar solo en una casualidad”. Por lo tanto, Ramón Sedeño fue muy directo: “Os ofrecemos nuestro mejor partido de la fase regular, en el que además se determinará cuál de los dos equipos termina primero y tendrá el factor cancha a favor en los playoffs por el título de liga; es vuestro”.

Sin más, “el Club Voleibol Unicaja Costa de Almería está encantado de ceder todo el protagonismo a las familias en un choque que 'paraliza' al voleibol español y que, dentro del contexto deportivo nacional, es uno de los mejores espectáculos que se pueden disfrutar”. En esa línea añadió que “eso queremos, que lo disfrutéis llenando las gradas del pabellón, que lo paséis bien en una actividad seguramente distinta para muchos que aun no se han acercado al voleibol y que se quedarán encantados con la espectacularidad que ofrece y los valores que atesora”. Pero sobre todo lo demás, “queremos que España os vea y reciba vuestro mensaje clara y nítidamente a través de una gran foto de familia en el protocolo oficial de presentación sobre la pista del Moisés Ruiz”, textualmente. Así, Sedeño ha propuesto que se aproveche el momento del saludo al público asistente y a los espectadores del streaming por parte de los dos equipos para que se acompañé a los jugadores “con el posado de una mano arriba; las cámaras de televisión se sumarán a las de los fotógrafos para captar la imagen con un gran fondo de personas sumadas a la causa”.

El mandatario ahorrador se ha mostrado seguro de que “será impactante para la opinión pública tanto en Almería como en el resto de España, y que conseguirá su finalidad, la de dejar claro que las enfermedades raras están en nuestro día a día y que, todas unidas, afectan a muchas personas, junto a que es necesario y justo avanzar en investigación y encontrar tratamientos que sanen o den calidad de vida a las personas afectadas”. Insistió en que “el Unicaja Costa de Almería - CV Teruel está a vuestra disposición para lograrlo, y esperamos que no dudéis en 'usarlo', tal y como le hemos pedido a la Fundación Poco Frecuente, a la que agradecemos que haga de puente con todos vosotros y que nos ayude a organizar todo”. Aprovechó Sedeño para felicitar a las asociaciones por su demostración permanente: “Lucha y coraje, capacidad de superación y talante positivo, los mismos argumentos que intentamos hacer valer para ser campeones, tanto en la victoria como en la derrota”.

Desde la Fundación Poco Frecuente, Miguel Ángel García ha expresado una gran gratitud por el ofrecimiento del club: “La idea del partido Poco Frecuente en el mejor encuentro de vóley que se puede ver en España, ofrecerlo a todas las personas que sufren una enfermedad poco frecuente y a sus familiares, nos ayuda a poner en valor a todos aquellos que en su enfermedad muchas veces se sienten apartados por el solo hecho de padecerla”. García añadió que “es una iniciativa maravillosa, y va a servir como un nuevo mecanismo de visibilización de las enfermedades poco frecuentes, así como a la integración de todos aquellos que por cualquier causa se puedan sentir diferentes, desde un evento deportivo de primer nivel nacional”. Por ello, ha agradecido “de corazón” a la “dirección del Club Unicaja Costa del Almería, a toda su plantilla y al resto de integrantes del equipo y trabajadores del mismo su disponibilidad y cercanía, así como su espíritu solidario”.

Además, valoró que “ha sido una iniciativa que nos ha emocionado desde su origen y que se ha extendido a todas las asociaciones de enfermedades poco frecuentes y a los colectivos asociativos de la discapacidad que muchas veces llevan asociada las enfermedades raras”. Se espera un gran ambiente en el Moisés Ruiz, como bien merece la ocasión: “Lo hemos extendido a todos aquellas personas y empresas que han estado acompañándonos y ayudándonos en nuestra Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes desde hace 6 años, y esperamos que sea acogida por todos con la grandeza con la que nace, para también poder ayudar con nuestro apoyo y presencia al equipo”. Miguel Ángel García ha finalizado con un mensaje de agradecimiento muy sincero: “Gracias por actuar de un modo poco frecuente en un día muy poco frecuente, como es el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, gracias por regalarnos un partido Poco Frecuente, gracias de corazón”.