Enfermedades raras sin tratamiento

Según un estudio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) más de un 40% de las ER carecen de tratamiento, a pesar de afectar a alrededor de 3 millones de personas en España.  Actualmente los afectados  y sus familias sufren una delicada situación de desamparo, ya que la convivencia con este tipo de enfermedades “sin catalogar” es bastante dura, tanto en el plano psicológico, como en la inversión de tiempo o los gastos económicos que supone.   Es más, para diagnosticar una enfermedad rara se tarda unos 5 años de media y es habitual que se desconozca su evolución.  En muchos casos además, estas enfermedades no afectan a las capacidades intelectuales, por lo que los afectados tienen que lidiar con diferentes malformaciones físicas evidentes y el impacto que esto supone para el ciudadano medio. 
El próximo 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, y este año la temática es la investigación, que bastante falta hace en cuanto a diagnóstico y tratamientos se refiere. Y es que los afectados, además de soportar el dolor físico de la enfermedad, son excluidos de manera “normalizada” e injusta y en ocasiones quedan relegados a ser esclavos de su enfermedad. Esto sigue pasando hoy en día, pero a pesar de estas dificultades,  existen figuras como Fide Mirón (nacida con una enfermedad llamada Porfiria de Günther que le dejó graves secuelas) que en la actualidad preside la asociación ADIBI y es secretaria general de FEDER, ambas asociaciones encargadas de velar por los derechos de los afectados y su normalización.  Lo más probable es que ganen pronto la batalla y logren al fin mimetizarse como hacemos todos, ya que si por algo se caracterizan los afectados, es por su admirable capacidad de superación. Desde luego, son un ejemplo a seguir en nuestra torpe sociedad.