La esperanza vuela

Hoy, en vísperas de Navidad este artículo lo voy a dedicar a algo realmente importante. Quiero pedirles que compren una mascarilla con un anagrama: una mariposa con las alas abiertas que vuela hacia un destino llamado esperanza.

Esta mascarilla la vende la Asociación Española e Esclerosis Lateral Amotrófica, que ustedes conocerán por ELA, una enfermedad terrible, que no tiene cura. En nuestro país esta enfermedad afecta a más de cuatro mil personas.

Los enfermos de ELA necesitan ayuda las veinticuatro horas los trescientos sesenta y cinco días al año. El gasto anual suele alcanzar los treinta mil euros y esos gastos recaen mayoritariamente sobre las familias.

Durante la pandemia los enfermos de ELA se han sentido, si cabe, más invisibles y sus familias más solas. De manera que la Asociación “Ad ELA” pide que les ayudemos a visibilizar la enfermedad, a que la sociedad sepa que, hasta ahora, no tiene cura y que por desgracia no se destinan medios para la investigación de esta “enfermedad rara” que provoca un horrible sufrimiento en quienes la padecen. En ocasiones la única manera de sobrevivir es enganchado a una maquina y....desgraciadamente no todos los enfermos tienen los medios para acceder a ella.

El ELA es una enfermedad neurodegenerativa que poco a poco va paralizando cada centímetro del cuerpo. Ahí están los familiares, que son quienes cuidan a estos enfermos, los que se enfrentan al angustioso día a día de una enfermedad que requiere muchos medios, medios de los que la mayoría de las familias carecen.

Llamamos enfermedades raras a aquellas que se desconoce su origen y la manera de curarlas. Como afectan a un número no muy numeroso de personas apenas se invierte en investigación y sobre todo los sistemas sanitarios tampoco disponen de medios específicos para aliviar la situación de los enfermos.

A nuestros políticos les debería producir sonrojo no arbitrar medios para ayudar a estos enfermos. Son las instituciones públicas las que deberían paliar la situación de estos enfermos.

Pero unos y otros están entretenidos en asuntos que en demasiadas ocasiones poco o nada tienen que ver con los problemas y necesidades de los ciudadanos.