“Si el cáncer está en la sociedad, tiene que estar normalizado en las escuelas”

Hay muchos mundos dentro de este. Vidas paralelas, universos particulares, realidades que transcurren con otros ritmos, otros tiempos, otra luz. Entrar a una planta de oncología pediátrica es entrar a uno de esos mundos. Atravesar un umbral en el que no sabes muy bien qué vas a encontrar. En el H.U. Torrecárdenas es una planta llena de luz, que inunda las estancias a través de amplios ventanales. Pero la luz no proviene solo del exterior, porque dentro trabajan personas como María del Mar Bautista, maestra del aula de oncohematología pediátrica y Moisés Leyva, oncohematólogo y Coordinador de Cuidados paliativos pediátricos, que también son luz para niños y familias afectadas por cáncer infantil o juvenil. Ellos y el ilustrador Craig Samra han escrito un cuento que es una guía de acompañamiento en ese proceso: El mejor Equipo.

María del Mar, ¿Cómo llegó ser maestra en un hospital?

Era mi sueño. Cuando acabé la carrera de magisterio quería ser maestra de aula hospitalaria. Esta plaza la ocupaban otras maestras y cando se jubilaron salió una convocatoria y me presenté. Todo el mundo me decía que estaba loca, que cómo lo iba a hacer, tenía una niña pequeña… yo les decía que era mi sueño. Participé en esa convocatoria y entré. Llevo desde el curso 2015-16

¿Nunca sintió miedo a situaciones dura a las que podría enfrentarse?

No, miedo no. Me gusta tanto que no veo el lado del temor o tristeza. Pienso que el tiempo que estamos con ellos (los niños enfermos) son felices, me quedo con eso y lo que yo les puedo aportar.

Aquí no es solo docente, también hace una parte de psicóloga inevitable. ¿Ha recibido formación para afrontar y gestionar esa parte?

A veces lo necesitas para ti misma. Hay procesos que no puedes comprender. Yo siempre recurro a las psico oncólogas de la asociación Argar con quien compartimos aula, a veces lo necesito. Aquí trabajamos con equipo multidisciplinar y cuando se necesita esa ayuda se tiene. Primero tengo que estar yo bien para ayudarlos a ellos.

Para tener más herramientas, no solo la docente.

Sí, en el equipo multidisciplinar tenemos sesiones de trabajo con los oncólogos, cuidados paliativos, psico oncólogas etc. miramos de qué manera enfocar situaciones, poder avanzar etc, todo ello para cubrir las necesidades integrales de la unidad familiar.

¿Cómo surgió la idea del cuento El Mejor equipo?

Antes de venir al Aula hospitalaria yo estaba en un centro educativo y allí tuve un niño que volvió después de haber superado una leucemia. Hablando con él me hablaba de su doctor, que era un antiguo compañero mío del instituto, Moisés Leyva, y me puse en contacto con él para conocer qué mochila real llevaba ese niño a sus espaldas y ahí nos dimos cuenta de que había lagunas. De que en algunos casos era un tabú, de que los docentes tenemos muchas dudas, no sabemos qué hacer con ese niño, y con todas esas dudas empezamos a trabajar juntos, de ahí surgió. La mejor manera de exponer todo eso y aclarar dudas y desmitificar el cáncer infantil, y así surgió El mejor equipo, que también es ya una Asociación sin ánimo de lucro.

Es de lo primero que recibe el niño y la familia tras el diagnóstico.

Sí. El Mejor equipo es un cuento que aunque está centrado en la leucemia es también genérico y puedes ver los distintos tipos de procesos, tratamientos, todo el camino que tiene que recorrer Laura, la protagonista, hasta reincorporarse a su centro educativo.

¿Qué os dicen las familias?

Moisés Leyva, que ha aportado toda la parte científica al cuento, siempre lo dice en las presentaciones que hemos hecho, y es que hay una diferencia grande. Cuando no estaba publicado entregábamos unas fotocopias, y las familias cuando o leían le hacían las preguntas de otra manera, ya sabían qué querían preguntar por ejemplo, lo ven como una ayuda.

Seguro que tenéis más proyectos para continuar esta labor.

Sí, todo encaminado a seguir informando y formando. Este proyecto es una manera de educar. Si el cáncer está en la sociedad también tiene que estar normalizado en las escuelas. Cuando hablo con un centro educativo les ofrezco la posibilidad de formar parte de El Mejor equipo y muchos se unen. Vamos encaminados a educar, la investigación es necesaria pero también la educación.

¿Cuál es el mayor objetivo de la Asociación El Mejor Equipo?

Llegar allí donde un niño nos necesite, ya sea un niño hospitalizado o el compañero, cualquier hogar con alguna persona afectada. Nos gustaría que llegara a todos los hospitales, a toda España. Este material es único porque hay otros, pero ninguno explica todo lo que explica este, tiene unas características muy peculiares, está adaptado a la etapa madurativa en la que se encuentran los niños. El ilustrador, Craig Samra, ha hecho un trabajo impagable para transmitir justo como queríamos transmitir las cosas.