La princesa inaugurará el I Congreso escola de enfermedades raras el próximo viernes

S.A.R. la Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra en la ciudad los días 24 y 25 de enero de 2014. Este acto está dentro de las actividades programadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).
Este encuentro tiene como eje principal el trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España. En él, los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.

En La Salle

El Congreso ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. Además,  el Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme. Recordamos que el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería recibió por parte de FEDER, en 2013, en el Senado, un reconocimiento por su labor en el campo de la educación.

Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo.

Por su parte, el movimiento asociativo de ER también estará presente en este Congreso que busca trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes además de dar visibilidad sobre el papel fundamental que desempeñan. Antonio Bañón, director del Observatorio de ER junto con Javier Fornieles, explica los objetivos del congreso escolar: “debemos tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”.

El Congreso contará con la presentación de diferentes trabajos desarrollados previamente por los estudiantes y sus profesores. Este encuentro supone el primer gran acto dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero.