Movilización contra el diagnóstico tardío de las cardiopatías congénitas

El Juzgado de lo Contencioso-administrativo 3 de Almería condenó al Servicio Andaluz de Salud (SAS) el pasado octubre por detectar “de forma tardía” la cardiopatía congénita que padecía un bebé recién nacido cuyo informe neonatal reflejó que estaba “en buen estado” y pese a que los padres, residentes en la zona del Almanzora, acudieron en dos ocasiones al servicio de urgencias del Hospital Comarcal de Baza (Granada). Esta noticia ha inspirado la movilización de un conjunto de madres  de Andalucía que ya venían compartiendo experiencias y consejos sobre las cardiopatías congénitas de sus hijos.

Causa común 
La líder almeriense de este grupo es Alejandra Castillejo, de 28 años y residente en Tabernas. Es la creadora de la página de facebook “Cardiopatías congénitas de Andalucía” y del grupo “Padres y Madres de hijos con cardiopatías congénitas de Andalucía” donde estos padres buscan apoyo entre ellos para mejorar la vida de sus hijos, que tienen en común la tardía detección de esta enfermedad.

En declaraciones a este periódico, Alejandra ha explicado que no se detectó nada en la salud de su hija hasta los tres meses de vida y que el diagnóstico definitivo no llegó hasta un mes después. En su caso, los primeros síntomas se dieron cuando por azar la niña recibió un pequeño golpe  sin importancia y vieron que no respondía como debiera, por lo que acabaron yendo a Urgencias. Después de varias derivaciones médicas es cuando obtuvieron el diagnóstico, pero “si no llega a ser por las circunstancias que se dieron”, no saben cuánto tiempo hubiera estado su hija sin tratamiento.
Otra situación de lentitud es la que se encontró Anabel Cruzado, madre de Huelva que también pertenece a este grupo. A su hijo no le llegó el diagnóstico de la enfermedad hasta los 14 de días de vida, cuando descubrieron que sufría Tetralogía de Fallot.

Actualmente, estos niños se encuentran  relativamente fuera de peligro, pero no estuvieron exentos de riesgo en ese tiempo que transcurrió hasta que a cada uno se le diagnosticó la enfermedad.
 
Prevención
Por este motivo y tras la noticia del bebé de Baza que falleció, esta agrupación de padres y madres decidieron que debían tomar cartas en el asunto y no conformarse con los diagnósticos tardíos que, a su juicio,  siguen poniendo en peligro a cada recién nacido. Critican que no se hagan pruebas diagnósticas “a tiempo “y exigen su aplicación a las rutinas de los hospitales. La primera que piden, por ser la más sencilla de hacer y de menor coste y que supone un primer gran paso en la detección de la enfermedad es la ‘Oximetría de pulso’.

Oximetría de Pulso
En hospitales como La Inmaculada de Granada es una prueba que lleva más de cuatro años realizándose de forma cotidiana. Según declaraciones a los medios de su jefe de Pediatría, Francisco Giménez Sánchez, “se trata de una técnica capaz de detectar, en los dos primeros días de vida, una posible cardiopatía congénita midiendo los niveles de oxígeno en sangre. Las evidencias científicas actuales demuestran que esta prueba, combinada con la ecografía y un examen físico del recién nacido, mejora la detección de los defectos congénitos críticos hasta el 92%”.

Si en el resultado de esta prueba se detecta alguna alteración, es un indicio de que algo grave puede estar pasando y de que al bebé se le deben realizar más pruebas. “Es una prueba tan sencilla y tan barata que no entendemos que no se haga ya de forma protocolaria en todos los recién nacidos. En los casos de las cardiopatías congénitas graves, esta prueba es clave”, denuncia Alejandra.

Ecocardiografía
Otra prueba que presenta más ventajas por dar un diagnóstico más temprano es la Ecocardiografía fetal, “pero para esta prueba hacen falta personal y maquinaria especializados”, explica Alejandra. “Ahora mismo esta prueba sólo se realiza cuando la madre o algún hijo anterior sufren una cardiopatía congénita, pero creemos que es insuficiente y debería hacerse siempre”, añade.

Este conjunto de madres y padres de toda Andalucía está preparando un escrito que recoja sus experiencias y peticiones con la intención de presentarlo en asociaciones, hospitales y administraciones. “Queremos que nos oigan y que se establezcan estas pruebas en las rutinas de todos los hospitales y así evitar que males mayores se repitan”, reclama.

“Abiertos a propuestas” 
 Jose María Martín, delegado de Salud, preguntado a este respecto aseguró que “desde el primer momento se realizan todo tipo de actuaciones para que las necesidades de cualquier menor estén cubiertas” y  puntualizó que “la Junta está dispuesta a escuchar y que cualquier propuesta  de los ciudadanos será valorada, atendiendo siempre a criterios médicos y científicos”.