Marta Rubí
23:36 • 16 oct. 2011
Andrea tiene cuatro años y una cara de ángel que en demasiadas ocasiones se nubla “cuando llega el coco”, que es como llama su madre, Maite, a los ataques epilépticos que sufre y que desgracidamente le llevan al hospital la mayoría de las veces”. Tiene una extraña patología llamada síndrome de Dravet de la que hay 56 casos en España y para la que no existe cura. Eso sí, la investigación podría hacer posible una mejora en su tratamiento y, por tanto, en su calidad de vida.
Su caso pasaba desapercibido en su barrio, San Vicente, en El Alquián, donde sus valientes padres han mantenido una incansable y silenciosa lucha contra el Dravet y donde Andrea consigue pasar momentos felices con sus tres hermanos, principalmente su hermana mayor Laura, que la acompaña en sus juegos y le da la mano en el duro camino que le ha tocado recorrer.
Pero la puerta que se le ha abierto a la pequeña Andrea, un proyecto de investigación del síndrome en el prestigioso CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada) de Pamplona, para el que se han ofrecido gratuitamente un grupo de médicos, ha hecho que la familia pida ayuda a todos los almerienses. Los primeros en volcarse han sido sus vecinos, desde la Asociación del barrio, que estánorganizando una jornada lúdica solidaria para apoyarles.
La fundación DSF, que agrupa a todas las familias españolas con casos como el de Andrea, impulsa el primer “Walk DSF”, una suerte de senderismo solidario, que tendrá lugar simultáneamente en toda España el día 5 de noviembre pero que en el caso de Almería se ha retrasado hasta el día 12 para poder ampliar su programación con actividades para todos los gustos.
El acontecimiento tendrá lugar en el Centro de Usos Múltiples de El Toyo donde, previo pago de una entrada de tan sólo cinco euros, se podrá disfrutar de espectáculos de flamenco, rap, baile, teatro, un coro rociero y la participación de diversas entidades de la provincia.
Para guardar fidelidad al programado a nivel nacional, el acto central será una ruta de dos kilómetros, pero no quedará ahí. “Estamos teniendo muchísima colaboración, tanto del Área de Asuntos Sociales y Participación Ciudadana, como de muchas instituciones”, comenta Maite Garrido. Y todavía quedan muchas otras que recabar.
La familia espera reunir a cientos de almerienses en apoyo de la pequeña Andrea, aunque también se puede colaborar con ellos aunque no se asista a la jornada con donativos a la cuenta de la fundación (La Caixa: 2100 2139 61 0200205193).
También se puede encontrar información sobre Andrea, la enfermedad, la vida diaria de la pequeña y de su incansable familia en la página de facebook “El Mundo de Andrea” donde se explica que “el síndrome de Dravet es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. altamente discapacitante y con una tasa de mortalidad del 20%”.
Su caso pasaba desapercibido en su barrio, San Vicente, en El Alquián, donde sus valientes padres han mantenido una incansable y silenciosa lucha contra el Dravet y donde Andrea consigue pasar momentos felices con sus tres hermanos, principalmente su hermana mayor Laura, que la acompaña en sus juegos y le da la mano en el duro camino que le ha tocado recorrer.
Pero la puerta que se le ha abierto a la pequeña Andrea, un proyecto de investigación del síndrome en el prestigioso CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada) de Pamplona, para el que se han ofrecido gratuitamente un grupo de médicos, ha hecho que la familia pida ayuda a todos los almerienses. Los primeros en volcarse han sido sus vecinos, desde la Asociación del barrio, que estánorganizando una jornada lúdica solidaria para apoyarles.
La fundación DSF, que agrupa a todas las familias españolas con casos como el de Andrea, impulsa el primer “Walk DSF”, una suerte de senderismo solidario, que tendrá lugar simultáneamente en toda España el día 5 de noviembre pero que en el caso de Almería se ha retrasado hasta el día 12 para poder ampliar su programación con actividades para todos los gustos.
El acontecimiento tendrá lugar en el Centro de Usos Múltiples de El Toyo donde, previo pago de una entrada de tan sólo cinco euros, se podrá disfrutar de espectáculos de flamenco, rap, baile, teatro, un coro rociero y la participación de diversas entidades de la provincia.
Para guardar fidelidad al programado a nivel nacional, el acto central será una ruta de dos kilómetros, pero no quedará ahí. “Estamos teniendo muchísima colaboración, tanto del Área de Asuntos Sociales y Participación Ciudadana, como de muchas instituciones”, comenta Maite Garrido. Y todavía quedan muchas otras que recabar.
La familia espera reunir a cientos de almerienses en apoyo de la pequeña Andrea, aunque también se puede colaborar con ellos aunque no se asista a la jornada con donativos a la cuenta de la fundación (La Caixa: 2100 2139 61 0200205193).
También se puede encontrar información sobre Andrea, la enfermedad, la vida diaria de la pequeña y de su incansable familia en la página de facebook “El Mundo de Andrea” donde se explica que “el síndrome de Dravet es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. altamente discapacitante y con una tasa de mortalidad del 20%”.
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