Charo Medialdea: “Las asociaciones vamos por delante de las Administraciones”

Charo es una cara muy conocida en Almería porque es incansable, llama a todas las puertas que se le ocurren para intentar conseguir recursos, arrancar  compromisos que ayuden a seguir construyendo, desde la asociación que confundió hace once años y que preside,  un presente y futuro inmediato mejor para las personas con TEA y sus familias. Creadora de lemas como su ya famoso “pequeños pasos, grandes logros” o “hacer cotidiano lo cotidiano”, afirma entre la emoción y el orgullo de madre que ella es la voz de su hijo autista, la única que él tiene.

Lleva once años de Dárata.

Éramos dos madres que ya estábamos en la primera Asociación de Autismo Almería. Pero como les pasa a muchas asociaciones, llega un momento en su ciclo vital que si no se marcan unos objetivos muy claros al final se va cada uno por su lado, termina dispersándose. Ahora somos unas cincuenta familias en Dárata.

Acaban de ofrecer una formación esta semana, son muy activas en ese aspecto. 

Somos muy abiertas en la asociación, da igual que sea de Dárata o no, puede hacerlas quien quiera porque se trata de que todo el mundo tenga la oportunidad te acceder a las formaciones. Cuando surgió Dárata hace once años había escasez de formación y siempre teníamos doscientas o trescientas personas en las formaciones. El perfil de referentes y familias de entonces es muy diferente al actual.

¿Por qué?

Las familias necesitaban absorber formación e información mediante las formaciones, no existían tanto las redes sociales como ahora. Estamos llegando a un momento en que las redes sociales están haciendo mucho daño, porque tú pones en los buscadores la palabra autismo y te puede salir de todo, encontrarte también con la pseudo ciencia. Hay incluso por ahí uno que llega a decir que el autismo tiene cura con unos botecillos de no sé qué sustancias…

Del universo que envuelve la vida con personas TEA, ¿qué aspecto es el que más le preocupa?

Su madurez. Casi todos son grandes dependientes, siempre van a necesitar una persona de apoyo, un facilitador y lo que más me preocupa es eso, cuando los familiares más directos no estén.

Todos conocemos mucho más el autismo actualmente, hay un enorme trabajo de visibilización desde las asociaciones.  

La sociedad se está dando cuenta de que en cualquier momento tú puedes tener por ejemplo una depresión y tener que ir a salud mental, puedes tener un accidente y quedar con una discapacidad física. Estas cuestiones ya no se miran como algo ajeno sino como algo natural que puede estar presente en tu vida en cualquier momento, entonces hay mucha sensibilización. Yo siempre he dicho que las asociaciones, confederaciones etc vamos por delante de las administraciones.

Hablemos de conciliación en familias con discapacidad.

Es algo muy complicado, sobre todo para las madres, porque somos en un 90% las que adoptamos la figura de cuidadoras. Yo por ejemplo elegí ser cuidadora porque no me quería perder ningún momento de desarrollo y evolución de mi hijo, porque eso le podía influir en su estabilidad mental, que para mí es fundamental.

¿También se resienten mucho las parejas?

Hay una estadística que dice que en el colectivo de matrimonios con hijos con discapacidad hay entre un 20 y un 30 por ciento más de divorcios que entre parejas que no tienen esa situación. El tema de las custodias también, es típico que ante la separación el no cuidador pida la custodia compartida de los hijos que no tienen discapacidad, y los jueces lo admiten.

¿Qué espera de la sociedad hacia su colectivo en el futuro?

Soy una persona realista. Yo me conformo con que el día que yo falte mi hijo siga viviendo en su casa, barrio o en su ciudad en un entorno que le sea conocido. No espero nada de una sociedad o de gente que no conozco.