Carlos Solas lucha por un tratamiento vital: “Me he dilatado el esófago 4 veces”

¿Qué pasaría si algún día, de repente, un trozo de carne se quedara atascado en su recorrido hacia el estómago? ¿Cómo sería vivir con una sensación permanente de no poder comer por miedo a que el atragantamiento volviera a suceder? ¿Sería posible llevar una vida normal si el esófago no funciona de manera correcta y provoca atragantamientos una, y otra vez? Cualquiera podría asustarse y preferiría perder peso ante el miedo de volver a vivir esa situación, y esa, no es que sea una decisión que se tome con libertad, sino que el mal funcionamiento del esófago imposibilite la ingesta de alimentos se convierte en el principal condicionante. 

El almeriense, Carlos Solas, sabe perfectamente lo que es vivir con miedo a comer: desde hace 15 años padece esofagitis eosinofílica, una enfermedad que recientemente ha dejado de considerarse poco frecuente y cuyo principal síntoma es la disfagia, generada por una respuesta del sistema inmune que envía eosinófilos al esófago lo que produce su inflamación y obstaculiza el paso de los alimentos. 

Solas sufrió su primer atragantamiento en 2009, pero la enfermedad no se le diagnosticó hasta seis años después y estuvo 13 años sin poder recibir ningún tratamiento en Almería. Ante las dificultades médicas que se encontró cuando fue diagnosticado, hace cuatro años el almeriense decidió convertirse en lo que es hoy en día: un activista en salud. "Durante ese tiempo conseguí que el Congreso de los Diputados aprobara Jorveza, un medicamento que evita que se inflame el esófago y que tiene una efectividad del 97%", cuenta el activista. 

Un medicamento no para todos 

No obstante, el Congreso aprobó la administración de este medicamento solo bajo visado, lo que significa que el paciente sólo podrá hacer de su uso si así lo aprueba una inspección médica. Esta medida llevó a un desabastecimiento del fármaco. "La falta del medicamento hizo que muchas personas empeoraran. Quienes usaran Jorveza empeoraron porque no podían comer, tampoco tenían acceso a otros medicamentos o los que habían, no hacían efecto", narra Solas. 

Este desabastecimiento afectó de forma grave al activista almeriense, de tal modo que en un año se ha tenido que someter a cuatro dilataciones de esófago. "Al no poder tomar este medicamento de forma continuada se me empezó a inflamar el esófago, lo tenía en 9 milímetros, cuando lo normal es tenerlo en 18 o 22mm. La tercera dilatación que me hice no sirvió de nada, porque al no contar con el fármaco, el esófago seguía inflamándose. Con esta enfermedad he llegado a perder 8 kilos en tres semanas", lamenta el almeriense. 

Todo ello le llevó a iniciar una nueva encrucijada. Desde el cuatro de diciembre, Carlos Solas, empezó a enviar correos al Ministerio de Sanidad, aunque aún no ha obtenido respuesta, también ha compartido vídeos en redes sociales para visibilizar la problemática y ha contado con la ayuda de alguna que otra cuenta famosa a la que al parecer si que respondieron. "El senador por Almería, Antonio Martínez, y el senador Kilian Sánchez consiguieron elevar mi queja hasta el Senado, y preguntaron a Sanidad el motivo de este desabastecimiento, pero allí tampoco se obtuvo una respuesta clara", cuenta. 

"Lo ideal sería quitar el visado"

Con todo, Carlos Solas ha conseguido reunir 30.000 firmas con la intención de que los altos cargos le escuchen. Sin embargo, todo se mantiene igual, en silencio. "Yo solo quiero que los políticos vean lo que es vivir con esta enfermedad que te impide salir, comer bien... y al final te sumerge en una depresión, por eso, lo ideal sería que le quiten el visado a este medicamento, para que las 45.000 personas diagnosticadas con esofagitis eosinofílica en España puedan acceder a él sin ningún problema y las farmacéuticas pongas más de este fármaco a la venta en nuestro mercado", argumenta Carlos Solas. 

Asimismo, el activista reclama más formación para los profesionales sanitarios en cuanto a esta enfermedad, que en un principio llega incluso a confundirse con problemas psicológicos como la ansiedad o el estrés. "Al decirle al médico que no puedes comer lo primero que te pregunta es que si estás nervioso", explica Solas, quien finalmente decidió ser tratado en hospital público en Madrid al no hallar tratamiento en Almería. 

El activista también considera que es necesaria una actualización constante de los profesionales para que puedan ofrecer una atención mucho más personalizada y además, una mejor comunicación entre la atención primaria y especialidades, así como también aboga por un mayor conocimiento de esta enfermedad en atención primaria.