La historia de Amaia, una niña almeriense de seis años afectada por una enfermedad pluripatológica muy poco frecuente, el Síndrome de Bohring-Opitz (BOS), y la de sus padres, Juanfra y Rosario, llega este sábado 23 de noviembre a La 2 de Televisión Española. Será en el programa ‘De seda y hierro’ (11:50 horas), un espacio que en cada entrega se centra en protagonistas que, en primera persona, comparten su día a día y sus casos de superación y excelencia.
“Amaia es el motor de nuestra vida. Decir Amaia es decir fuerza, superación. Es decir amor”, expresa Rosario en el avance del programa. “Pero su nombre también implica otros significados menos amables: discapacidad, rareza, enfermedad, síndrome. Amaia significa fin. Y significa nuestra hija deseada”, añade Juanfra.
Un duro camino
Esta entrega de ‘De seda y hierro’ mostrará cómo es el día a día de la almeriense y de sus padres. Un camino diario “lleno de dificultades y retos”, donde han tenido que transformar la arquitectura y diseño de sus vidas en común a todas las necesidades de la pequeña.
Amaia, que a los ocho meses de vida tuvo que someterse a una operación de estómago tras múltiples visitas a especialistas por sus constantes vómitos, fue diagnosticada después de varias pruebas genéticas con el Síndrome de Bohring-Opitz, una enfermedad neurológica ultrarrara que conlleva múltiples patologías.
“El programa ofrece historias emocionantes sobre discapacidad y dependencia, una visión diferente a través de retratos íntimos y positivos de personas que promueven la normalización, la diversidad, la inclusión y la visibilización”, cuenta Juanfra a LA VOZ.
“Nuestra guerrera”
Juanfra y Rosario, que llaman a su hija “nuestra guerrera”, han encontrado en su camino el apoyo de entidades, administraciones locales, fundaciones y otras personas y familias que les ayudan a “visibilizar, acompañar y dar un poco de impulso a tanta pendiente” que enfrentan día tras día.
Los padres de Amaia son además los fundadores de ASALBO (Asociación Almeriense del Síndrome de Bohring-Opitz), un movimiento que surge de la necesidad de dar a conocer las características biopsicosociales de convivir con una enfermedad ultrarrara. De la enfermedad de su hija, por ejemplo, hay registrados menos de 300 casos en todo el mundo.
“Siempre tiene una sonrisa en la cara”
‘De seda y hierro’ recogerá un día en la vida de Amaia, quien, pese a las intervenciones quirúrgicas, las terapias y las visitas a hospitales por toda España, “siempre tiene una sonrisa en la cara”, destacan sus padres. El programa mostrará cómo interactúa con sus compañeros en el colegio Arenas de Mónsul, un centro de la capital que combina bases educativas inclusivas con terapias de neurorrehabilitación como neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia.
También ofrecerá una mirada a cómo Juanfra y Rosario se adaptan a las necesidades de su hija en actividades cotidianas: desde ir a la playa del Zapillo hasta los viajes en su furgoneta adaptada, pasando por los momentos de juego en casa.
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